Les Missions


Notre mission première et centrale est de participer, en tant que patients riches de notre expérience, au parcours de soin des personnes touchées par un cancer, colorectal ou, urinaire, et qui souhaitent devenir des acteurs de leur prise en charge. Avec les nouveaux traitements, internet, l’approche personnalisée… le contexte a changé. Le patient est acteur de sa souffrance et souhaite devenir un patient éclairé tout au long de son parcours médical.

 

Nous souhaitons être là pour l’aider à s’informer et pour l’accompagner.

 

Nos membres souhaitent partager leurs connaissances et leur expérience, aussi bien dans le domaine du suivi médical, que dans le développement de la recherche clinique. Nous souhaitons également participer à l’amélioration de la politique de dépistage et de prise en charge du cancer colorectal.

 

Nous voulons également développer des actions de compagnonnage entre patients «  expérimentés « et patients (ou proches) «  novices. « Les patients expérimentés sont devenus des experts : ils savent mieux que quiconque comment s’adapter à la maladie et à ses traitements. Ils ont une expérience directe des appareillages, de l’hygiène, des dispositifs médicaux sociaux, des droits, etc. Cette valeur ajoutée pratique, nous voulons la rendre disponible pour tous ceux qui en ont besoin.

 

Nous allons utiliser toutes les ressources du support internet pour diffuser une information de qualité et pour accompagner les patients. Avec l’aide de la Ligue Contre le Cancer comité 54, de l’ADECA, de la Polyclinique de Gentilly, et de l’ICL, qui épaule notre travail, nous allons également organiser des rendez-vous et des actions de terrain autour de la prévention.

 

La place de notre association se situe à la fois en amont de l’hospitalisation, lors du dépistage et de diagnostic, et en aval, lors du retour à la vie sociales.

 

En termes d’information, nous allons d’abord nous concentrer sur l’après-hospitalisation : organisation des soins, aides matérielles, retour à la vie, dossier auprès de la MDPH afin d’obtenir la carte d’invalidité, et éventuellement la carte de stationnement.

 

RÉALISATION DE L’ANNÉE EN COURS ET DE L’ANNÉE PROCHAINE

 

Réalisation particulières de l’année précédente :

 

Mars Bleu (campagne de dépistage du cancer colorectal) dans le département.

 

Assemblée Générale de notre association en mars.

 

Réalisations particulières de l’année en cours :

 

Mars Bleu dans le département.

 

Formation de stomisés contacts à l’hôpital de Strasbourg

 

Réunion d’information à la maison des usagers à l’hôpital central de Nancy

 

Réunion d’information à l’Institut de Cancérologie de Lorraine (ICL)

 

Réalisations prévues l’année prochaine (ou événement exceptionnel prévu) 

 

·        Dépistage contre le cancer colorectal (Mars Bleu)

 

·        En cours d’année, visites des stomisés contacts aux patients opérés d’une stomie urinaire ou digestive.

 

·        Participation aux conférences, formations, réunions à l’Institut de Cancérologie de Lorraine.

 

·        Permanence dans les IRCA, visites de patients en traitement de chimiothérapie à la Polyclinique de Gentilly.

 

·        Forte implication, en collaboration avec l’ADECA et la ligue contre le cancer, à la campagne préventive du dépistage du cancer colorectal (Mars Bleu) plus interventions ponctuelles en cours d’année.

 

·        Réalisations de différents supports d’information. Bulletin «  Le Lien « 

 

  

Nature de l’activité de l’association :

 

Soutien et accompagnement des stomisés intestinaux et urinaires touchés par le cancer.

Rencontres amicales, repas entre adhérents, sorties, conférences et échanges permanences dans les établissements hospitaliers (CRHU, Hôpital Central, Polyclinique de Gentilly, Institut de Cancérologie de Lorraine, IRCA.

Visites des futurs opérés en milieu hospitalier, et en salle de Chimiothérapie après opération.